Ενημερωθείτε, Αναζητήστε, Απαιτήστε.
Μην αγνοείτε αυτούς που υποφέρουν
Μητράγκας Γ. Απόστολος
Επιστ. Υπεύθυνος Κέντρου Διαχείρισης Πόνου
Ιατρός Αναισθησιολόγος, Εξειδικευμένος στον Ιατρικό Βελονισμό, Ιατρός Πόνου
Επιστ. Συνεργάτης Α.Π.Θ.
Τι είναι η παρηγορική αγωγή - φροντίδα;
Η Παρηγορική φροντίδα αποτελεί μια ολοκληρωμένη και ολιστική διεπιστημονική προσέγγιση η οποία εστιάζει στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων με δυνητικά απειλητικές για τη ζωή παθήσεις.Συγκεκριμένα, όπως αναφέρει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας:
“Η παρηγορητική φροντίδα αποτελεί μια προσέγγιση που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών -και των οικογενειών τους- που αντιμετωπίζουν προβλήματα που σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες, μέσω της πρώιμης αναγνώρισης, πρόληψης και άρτιας εκτίμησης και αντιμετώπισης του πόνου και άλλων προβλημάτων, σωματικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών.”
Σε ποιους απευθύνεται;
Σε ασθενείς τελικού σταδίου και σε ανθρώπους που πάσχουν από σοβαρά και προοδευτικά επιδεινούμενα νοσήματα ή καταστάσεις, καθώς και από καταστροφικές βλάβες, κάποιες από τις οποίες είναι δυνατόν να αποβούν απειλητικές για τη ζωή, όπως:- Νεοπλασματικές νόσοι
- Σοβαρές διαταραχές των πνευμόνων
- Βαριά καρδιακή ανεπάρκεια
- Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια
- HIV-AIDS
- Νευρολογικά και νευρομυϊκά νοσήματα (παραπληγία, τετραπληγία, σκλήρυνση κατά πλάκας, μυασθένεια)
- Ρευματικές και αυτοάνοσες παθήσεις, κ.α.
Ποιος είναι ο σκοπός της παρηγορικής αγωγής;
Η παρηγορική φροντίδα εστιάζει στην ανθρώπινη υπόσταση ως σύνολο και επιδιώκει να ανακουφίσει τον ασθενή από βασανιστικά συμπτώματα της ασθένειάς του, τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας του και τα συνοδά ψυχικά, κοινωνικά και πνευματικά προβλήματα που μπορεί αυτή να προκαλέσει. Απώτερος στόχος της είναι η βελτίωση -όσο αυτό είναι δυνατόν- της ποιότητας ζωής.Σε τι διαφέρει από τη θεραπευτική αγωγή;
Δεν έχει σκοπό να θεραπεύσει την πάθηση ή να επιμηκύνει (η να συντομεύσει) το χρόνο ζωής. Όμως δεν πρέπει να συγχέεται με την εγκατάλειψη κάθε θεραπευτικής αγωγής στα τελικά στάδια μιας νόσου, όταν “Δεν υπάρχει τίποτα άλλο που να μπορεί να γίνει”. Δεν πρόκειται για “απλά ανακουφιστικά μετρά”, άλλα για μια επιθετική, δραστική και ιδεατή ομαδική προσέγγιση στην προσπάθεια να προσφερθεί το καλύτερο δυνατόν στον ασθενή για το χρονικό διάστημα που απομένει.Είναι δυνατόν να συνδυαστεί με τη θεραπεία μιας τέτοιας νόσου;
Η ανακουφιστική φροντίδα δεν έρχεται σε αντίθεση με την οποιαδήποτε θεραπευτική παρέμβαση. Αντιθέτως, συμπληρώνει και ακολουθεί τη θεραπεία, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις είναι δυνατόν να ενισχύσει τα αποτελέσματά της. Όμως, αν ο ασθενής φτάσει στο σημείο όπου η θεραπευτική αγωγή δεν μπορεί πια να προσφέρει τίποτε άλλο, τότε η ομάδα παρηγορικής αγωγής αναλαμβάνει το σύνολο της φροντίδας του.Σε ποια χρονική στιγμή της νόσου εφαρμόζεται;
Επειδή ακριβώς η παρηγορική αγωγή δεν αποτελεί μια εναλλακτική της συμβατικής θεραπείας, αλλά συνυπάρχει με αυτή, ο ρόλος της -πρέπει να- ξεκινά από τα πρώιμα στάδια οποιασδήποτε πάθησης μπορεί να οδηγήσει σε άλλου βαθμού ανικανότητα η σε δυνητικά θανατηφόρα κατάληξη.Ποια συμπτώματα ή προβλήματα καλείται να αντιμετωπίσει η παρηγορική φροντίδα;
Ένας μεγάλος αριθμός προβλημάτων ποικίλης φύσεως είναι δυνατόν να παρουσιαστεί στους πάσχοντες κατά την πορεία της νόσου τους:- Χρόνιος Πόνος (το συχνότερο και πιο δύσκολα διαχειρίσιμο σύμπτωμα)
- Ευερεθιστότητα, άγχος, κατάθλιψη, αϋπνίες, φόβο
- Ανορεξία, Αφυδάτωση, δυσφαγία
- Δυσκοιλιότητα, διάρροιες
- Έντονο βήχα, δύσπνοια
- Ναυτία και εμετούς -συχνή ανεπιθύμητη ενέργεια της χημειοθεραπείας
- Κατακλίσεις
- Κοινωνικά, οικονομικά, νομικά, εργασιακά και πνευματικά ζητήματα
Από ποιους επιτελείται η παρηγορική αγωγή;
Η παρηγορική αγωγή αποτελεί έργο μιας διεπιστημονικής ομάδας διάφορων ειδικοτήτων.Απαρτίζεται -ανάλογα με το σύστημα υγείας και τη χώρα- από:
- επικεφαλής Ιατρό Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας
- νοσηλευτές
- φυσιοθεραπευτές
- διατροφολόγους
- κοινωνικούς λειτουργούς, εργασιοθεραπευτές
- ειδικούς συμπληρωματικών θεραπειών
- ψυχιάτρους, ψυχολόγους, ιερέα και εθελοντές
Μπορεί η οικογένεια και οι οικείοι να λάβουν παρηγορική φροντίδα;
Το στενό περιβάλλον του ασθενούς είναι απαραίτητο να συμμετέχει στο έργο της ομάδας και να αναλαμβάνει δράσεις που αποσκοπούν στην αρτιότερη φροντίδα.Όμως είναι πολύ συχνό φαινόμενο τα μέλη της οικογένειας να κυριεύονται από τη νέα κατάσταση και τις επιπλέον αρμοδιότητες που τους έχουν δοθεί και να μην μπορούν να αντεπεξέλθουν σε αυτό.
Έτσι, και σε συνδυασμό με τις σκέψεις της πιθανής απώλειας του αγαπημένου τους προσώπου, οδηγούνται σε μεγαλύτερη συναισθηματική φόρτιση. Για τους λόγους αυτούς πρέπει να λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη, καθοδήγηση και φροντίδα από την ομάδα ανακουφιστικής αγωγής.
Τι μπορεί να περιλαμβάνει η παρηγορική αγωγή;
Καθώς έχει να αντιμετωπίσει μια πλειάδα συμπτωμάτων και προβλημάτων, η παρέμβαση είναι απαραίτητα πολυπαραγοντική και καθ' όλη τη διάρκεια της ασθένειας:- Διαχείριση του Χρόνιου Πόνου
- Διάγνωση και αντιμετώπιση των συνοδών σωματικών συμπτωμάτων και των ανεπιθύμητων ενεργειών της θεραπευτικής αγωγής
- Διατροφική, φυσιοθεραπευτική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη
- Συμπληρωματικές τεχνικές (βελονισμός, βιοανάδραση, χειροπρακτική, μουσικοθεραπεία, μεσοθεραπεία, κ.α.)
- Εκπαίδευση του ασθενούς και των οικείων στη διαχείριση του πόνου, των λοιπών σωματικών συμπτωμάτων και των συναισθημάτων
- Υποστήριξη στις ανησυχίες πνευματικής φύσης
- Φροντίδα του ασθενούς στο σπίτι η σε εξειδικευμένους ξενώνες
- Παρηγορική καταστολή στο τελικό στάδιο της νόσου
Ποιος αποφασίζει για τις ανακουφιστικές παρεμβάσεις που θα γίνουν;
Στην παρηγορική φροντίδα, η λήψη των αποφάσεων έχει ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα.Μέσω της σωστής συνεργασίας και συζήτησης της ομάδας με τον ασθενή και το περιβάλλον του, αποφασίζεται κάθε στιγμή το πλάνο το οποίο θα ακολουθηθεί.
Ο πάσχων έχει το δικαίωμα και τον κύριο λόγο, με βάση τις προτεραιότητες που έχει θέσει για την ποιότητα της ζωής του, να αποφασίσει αν θα δεχτεί ή αν θα αρνηθεί μια αγωγή η παρέμβαση.Λεπτό σημείο στη διαδικασία αυτή αποτελεί η αποφυγή της ακατάλληλης συνέχισης της θεραπείας και η επίτευξη αρτιότερης ανακουφιστικής αντιμετώπισης όταν το επίπεδο της ποιότητας ζωής έχει μειωθεί δραματικά στο τελευταίο στάδιο μιας νόσου.
Οι μαρτυρίες των ασθενών αυτών μας υποδεικνύουν ότι δεν φοβούνται το τέλος της ζωής τους άλλα την ανούσια, χωρίς ποιότητα παράτασή της που οδηγεί σε ένα κακό τέλος
Πού μπορεί ένας ασθενής να λάβει οργανωμένη παρηγορική φροντίδα στη χώρα μας;
Παρά το ότι ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας διακήρυξε από τη δεκαετία του '80 ότι οι ασθενείς τελικού σταδίου όπως και αυτοί με χρόνιο πόνο, πρέπει να αντιμετωπίζονται σε εξειδικευμένα Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας και το γεγονός ότι είναι νομοθετημένη η παρηγορική φροντίδα, η οργάνωση κέντρων αντιμετώπισης χρόνιου πόνου και το σχέδιο δράσης για τον Καρκίνο, η εξέλιξη είναι απογοητευτική και ότι οργανωμένο έργο επιτελείται, στηρίζεται κυρίως στις πρωτοβουλίες σχετικών συλλόγων.Αυτή τη στιγμή, αντιμετώπιση του Χρόνιου Πόνου και παρηγορική Αγωγή παρέχεται οργανωμένα -όσο αυτό είναι δυνατόν- από δημόσια και ιδιωτικά Κέντρα Αντιμετώπισης Χρόνιου Πόνου & Παρηγορικής Φροντίδας, τα οποία επιτελούν τιτάνιο έργο, δεδομένης της ελλιπούς στελέχωσης, του μεγάλου όγκου των ασθενών και της έλλειψης βασικών φαρμάκων.
Δεδομένα - Προβληματισμοί:
- Στο 42% των χωρών παγκοσμίως η παροχή Παρηγορικής Φροντίδας είναι ΜΗΔΕΝΙΚΗ
- Μόνο 20 χώρες έχουν καλά οργανωμένο σύστημα παροχής Παρηγορικής Φροντίδας
- 40.000.000 άνθρωποι ετησίως έχουν ανάγκη παρηγορικής αγωγής, το 50% από αυτούς είναι τελικού σταδίου και μόλις το 14% καταφέρνει να λάβει την απαραίτητη φροντίδα
- Το προσωπικό και οικογενειακό οικονομικό κόστος των ασθενών, σε χώρες που δεν υπάρχει δομημένη -ή δεν καλύπτεται από την ασφάλειά τους- παρηγορική φροντίδα, είναι τεράστιο
- Μεγάλο μέρος της ιατρικής κοινότητας και ακόμα μεγαλύτερο του κοινωνικού συνόλου δεν γνωρίζει το ρόλο και το σκοπό της παρηγορικής φροντίδας. (ίσως ούτε την ύπαρξή της)
- Στην χώρα μας είναι ελλειπής η προμήθεια συγκεκριμένων βασικών 'οπιοειδών' φαρμάκων τα οποία είναι απολύτως απαραίτητα στην διαχείριση του Χρόνιου Πόνου
- Εξίσου δυσχερής και προβληματική είναι η ασφαλιστική κάλυψη των ασθενών που χρειάζονται παρηγορική φροντίδα
- Όλες οι σχετικές νομοθετημένες αποφάσεις παραμένουν απραγματοποίητες
- Είναι απαραίτητη η ενημέρωση του κοινού σχετικά με το σημαντικό ρόλο της Παρηγορικής Φροντίδας στην βελτίωση της Ποιότητας Ζωής, ώστε να μπορεί να την αναζητά -και να την απαιτεί
- Δεν μπορούμε να περιμένουμε πολιτικές λύσεις - πρέπει να τις απαιτούμε. Το δικαίωμα κάθε ανθρώπου στην Υγεία και την Ποίοτητα Ζωής -πρέπει να- είναι ΑΥΤΟΝΟΗΤΟ
Ενημερωθείτε, Αναζητήστε, Απαιτήστε.
Μην αγνοείτε αυτούς που υποφέρουν
Διαβάστε επίσης:
ΠΗΓΕΣ: Ιατροnet (άρθρο του ιδίου), European Association for Palliative Care, National Hospice and Palliative Care Organization, Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland, European Palliative Care Academy, Palliative Care Australia, Ελληνική Εταιρία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, Worldwide Hospice Palliative Care Alliance